Domāju, ka katrs dzirdējis Paula Koelju „Alķīmiķī” izteikto frāzi: „Ja kaut ko ļoti, ļoti vēlies, pasaule sadosies rokās, lai tev palīdzētu…” Šajā stāstā šie vārdi ir īsti vietā.
Daudzi, nenoliedzami, atcerēsies pirms vairāk nekā gada izskanējušo palīgā saucienu. Jūlija vidū toreiz vēl sešgadīgā Māra Jemeļjanova vecāki Viktors un Līga saņēma bērnu klīniskās universitātes slimnīcas konsīlija lēmumu – dēls slimo ar ļoti smagu, grūti un dārgi ārstējamu slimību, akūto mieloblastu leikozi.
Vēl ilgu laiku Māris ārstējās slimnīcā. Līdz tapa skaidrs, lai glābtu Māri, nepieciešama allogēna kaulu smadzeņu transplantācija, kuru Latvijā neveic. Bez tam operācijai nepieciešami 150 tūkstoši latu. Summa, par kuru sarunas laikā Māra tētis teica: „Neticēju. Domāju, ka esmu pārklausījies. Taču, kad šo pašu skaitli dzirdēju atkārtoti, sapratu, ka ir beigas… Kājas nespēkā saļima… ” Bija, kas paķer kamolu
“Sastapāmies abi jau apzinīgā vecumā. Tas bija 1990. gadā Dziesmu svētkos. Man jau iepriekš bija nesekmīgu attiecību pieredze un domāju, ka nekad vairs neveidošu jaunas attiecības. Taču mums ar Līgu viss izdevās. Žēl, ka tas nenotika ātrāk. Skaistais laiks, kad varēja sapņot, ir nedaudz tā kā zaudēts. Bet šobrīd nevaru iedomāties, ko es varētu darīt bez savas ģimenes,” saka septiņgadīgā Māra un trīspadsmitgadīgās Evas tētis, kurš atklāj, ka izietais Golgātas ceļš ģimenē radījis pārdomas un ir nepateikti paldies visiem, kuri atsaucās un palīdzēja saziedot naudu Māra nepieciešamajai operācijai, lai šos Ziemassvētkus varētu sagaidīt mājās. Vesels un kopā ar ģimeni.
“Ceru, ka mūsu stāsts palīdzēs ar padomu ģimenēm, kuras pārcieš līdzīgu pārbaudījumu. Galvenais, nedrīkst apstāties. Liktenis? Jā, tas ir. Dzīvē nekad iepriekš neesmu paļāvies uz kādu citu, kā vien savu spēku un varēšanu. Bet tu nokrīti, un kaut kas palīdz piecelties. Mums arī bija jānostājas fakta priekšā – nepieciešama milzīga naudas summa, lai glābtu dēla dzīvību. Skaitļoju, kā vien varēju. Rēķināju, cik tās ir manas mēneša algas. Rezultāts bija diezgan bēdīgs. Kalkulēju, ja ziedotu visi Latvijas iedzīvotāji, vajadzētu vien deviņus santīmus no katra,” atmiņās iegrimst Māra tētis un atklāj, ka iepriekš izstaigāti dažādi fondi un ģimene nonākusi pie secinājuma, ka tas viss ir diezgan bezjēdzīgi.
“Cerība dzima mirklī, kad palīgā nāca tagadējā rajona padomes sabiedrisko attiecību speciāliste Jana Velvele. Milzīgs un nenovērtējams paldies viņai un visiem, kas darbojās roku rokā kopā ar viņu. Vienubrīd bija tā, ka pats stāvu malā, telefons zvana un nesaprotu, kas notiek. Visi kaut ko dara, fondi, konti… Cilvēki zvana un izsaka vēlēšanos ziedot kaut pa latam. Ar Mārtiņa fonda palīdzību atvērām kontu. Runājot vēl par ziedojumu kontiem, cilvēkiem jāzina, ka konts ir tikai konts, bet, lai tajā iedabūtu naudu, ir jācīnās pašiem. Sponsori, reklāma televīzijā vai radio ir tikai pašu rokās – ja vari, kā vari,” atzīst Māra tētis.
“Iepriekš šīs slimības ārstēšana Latvijā bija valsts finansēto sarakstā, bet noteikumos, kas stājās spēkā 2005. gada aprīlī, tā bija izņemta ārā. Neapmaksā. Tajā brīdī, kad sapratām, ka mums jāsāk iet šis ceļš, mums nebija nekā. Pirmkārt, Mārim vēl nebija remisijas. Tas nozīmē, ka slimība nebija norimusi. Otrkārt, valsts šo operāciju neatmaksāja un nebija arī pašas naudas. Bija tikai vēlēšanās palīdzēt savam bērnam. Tomēr viss notika. Liktenis vai Dievs, sauciet to, kā gribat, nāca palīgā. Bet mūsu galvenā atziņa – viss jādara pašiem. No gaisa nekas nenokritīs. Jādara ir noteikti, izdosies vai neizdosies, to nosaka liktenis. Mums tas bija labvēlīgs. Brīžiem šaubījos, izmantojām arī dažādas netradicionālās metodes, bet, kad beidzot Mārim kļuva labāk un iestājās remisija, radās pārliecība, ka viņš izķepurosies. Ne tikai cerība vai ticība, bet pārliecība. Arī, kad aizbraucām uz Zviedriju un daktere veica visas kaulu smadzeņu pārbaudes un jautāja, vai gribu zināt rezultātus, manī nebija nekādu šaubu, ka tās ir labas,” saka Māra mamma. Diagnoze bija bēdīga
“Viss sākās 2004. gada vasarā. Māris slikti ēda, kaut gan vienmēr viņš mums bijis švaks ēdājs. Vasara. Karsts laiks. Visi bērni, kā jau laukos, skrēja un dauzījās, bet Māris tā kā neko negribēja darīt. Pēdējā laikā tas likās aizdomīgi. Bet redzat, kā ir dzīvē. Nevar jau visu laiku tikai skriet. Kādu mirkli ir jāapstājas un jāpadomā. Mārim nopirkām velosipēdu, un bija tāda tradīcija, kad aizbraucu uz laukiem, viņš aicināja: “Aizbrauksim, tēti, līdz kalniņam!” Parasti mēs arī aizbraucām, taču pēdējā laikā vairs neprasīja. Sākām brīnīties, tā kā slinks palicis. Pat ar riteni lāgā vairs negribēja braukāt. Pats nemācēja pateikt, ka nav spēka vai ātri nogurst. Atceros vēl tādu situāciju, kad Māris pienāca un lūdza, lai no pagrabaugšas noceļu viņa riteni. Es teicu: ”Vai tad riteni vairs pats nevari izvilkt?” Pats bija palicis arī tāds nopietnāks,” atceras Viktors.
Līga piebilst, it kā ar to jau nebūtu bijis gana, ka Mārim sākusi celties temperatūra.
“Kad sāka paaugstināties temperatūra, tas bija galvenais signāls, ka kaut kas nav kārtībā. Tā kā reti šādās reizēs uz māju saucu ģimenes ārstu, arī šoreiz pati centos tikt galā. Pēc trīs dienu pūlēm temperatūra vēl joprojām īsti nekritās. Visu laiku kā pa viļņiem. Ceturtajā dienā aizbraucām uz asinsanalīzēm. Tās bija ļoti sliktas. Visa bija par maz. Uzreiz devāmies pie ģimenes ārsta un vakarā jau bijām Rīgā slimnīcā,” atminas Māra mamma un piebilst, ka visā ārstēšanas laikā ir bijuši vairāki grūtie brīži. Viens no tādiem – pirmās divas nedēļas slimnīcā, kad bija jāgaida svarīgās analīžu atbildes.
“Pamazām, saņemot analīžu atbildes, pati kā ārste sapratu, ka labi nebūs. Taču galvenā atbilde bija jāgaida divas nedēļas, jo bez tās nevar uzsākt tik nopietnu ārstēšanu kā ķīmijas terapija. Mārim pa to laiku temperatūra visu laiku kā pa viļņiem. Aizgāja līdz pat 40 grādiem. Jā… diagnoze bija bēdīga – akūta mieloblastu leikoze. Pilnu diagnozi uzzinājām piektdienas vakarā. Kad ierados slimnīcā, Viktors jau visu bija uzzinājis. Abi pasēdējām, noraudājām un sapratām, ka neviens no mums tajā vakarā nav spējīgs aizbraukt uz mājām. Atļāva mums palikt slimnīcā. Tajā sestdienā es kā vēl nekad mūžā gribēju rakt kartupeļus. Palikt slimnīcā bija grūtāk. Arī Māris piedzima kartupeļu lasīšanas laikā,” saka Līga un turpina: „Bērniem šīs slimības norit ļoti akūti un strauji. Sākās ārstēšana. Visu laiku viens vai otrs bijām pie Māra. Ārstēšana bija smaga. Kā jau ķīmijas terapija. Slikta dūša, vemšana, nebija apetītes un spēka. Ik pa laikam paaugstinājās temperatūra. Deva antibiotikas, bija arī komplikācijas. Pusotru vai divus mēnešus aizvadījām slimnīcā, nedēļu mājās. Tādā režīmā bija pieci cikli. Viens bija ļoti grūts. Dzīvojām tā saucamajos boksos. Tā ir izolēta istaba ar sterilu režīmu. Istabā ir ventilācija, kas nodrošina sterilitāti. Vecākiem visu laiku jādzīvo halātā un maskā. Ēdiens jāsilda. Pat maize. To visu mēs izturējām. Rādītāji uzlabojās ļoti lēnām. Citiem bērniem remisija iestājās pēc pirmā ķīmijas kursa, taču Mārim pēc pieciem un vienas apstarošanas. Tikai tad! Mani lēnais progress uztrauca, jau sāku interesēties par citām iespējām. Sākumā gluži teorētiskā līmenī. Kā notiek kaulu smadzeņu transplantācija, kur var to veikt, cik maksā? Aprīlī jau rakstīju vēstules vairākām ārzemju klīnikām, lai noskaidrotu situāciju, vai Māri ar šādām analīzēm ņemtu. Atbildes atnāca no Zviedrijas, Vācijas un Lietuvas.
Mārim operācija – kaulu smadzeņu transplantācija notika šogad 13. aprīlī Zviedrijā. Valsts apmaksāja ārstēšanos ārzemēs, bet pašiem bija jāmaksā par donora meklēšanu un visu, kas ar to saistīts. Uzturēšanās Zviedrijā,” stāsta Līga. Dzīve piespieda būt uz ceļiem
„Ja nebūtu ziedojumu, nezinu, ko mēs darītu. Visam nekad naudu nesavāktu. Runājot vēl par smagajiem brīžiem, pirmais bija saslimšanas sākums, otrais – diagnozes uzzināšana un trešais – apjausma, ka pēc visiem lielajiem pūliņiem izrādījās, ka vēl nav labi, jo ārsti īsti negribēja dot konsīlija slēdzienu, lai mēs varētu doties uz Zviedriju. Medicīna ir medicīna. Bet aiz medicīnas stāv cilvēki, un viņu uztvere un domas ir dažnedažādas. Kas man deva spēku neklausīt viņu viedoklim? Teica: “Nav jēgas, nekas nebūs!”,” atminas Viktors, un Līga turpina: „Viņiem ir savi kritēriji, pēc kuriem nosaka, vajag operāciju vai ne. Vai tā būs ar labu vai šaubīgu rezultātu. Māris jau bija ierakstīts melnajā sarakstā… Mediķu attieksme? Tā Latvijā pieklibo. Kā pret pacientu, tā pret viņa tuviniekiem. Tas ir mans secinājums. Mums ir labi speciālisti, pieejamas zāles, bija zināms, kas kurā situācijā jādod, bet attieksme… Zviedrijā bija citādāk. Tur pret pacientu izturas arī kā pret cilvēku, kuram ir savas vajadzības. Lai viņš justos labi tajā stāvoklī, kurā viņam tā jau nav labi. Kad Māris izrakstījās no nodaļas Zviedrijā, viņš lūdza dakterei pateikt, ka viņam šeit nebija garlaicīgi. Tas ir bērna vērtējums,” saka Līga.
Jautāta, vai sievietei, kura ir ne tikai mamma, bet arī mediķe, visu pārdzīvot un izprast bija vieglāk, Līga atbild, ka situācijas bijušas dažādas.
“Reizēm manas medicīnas zināšanas palīdzēja, reizēm traucēja. Palīdz, ja dzirdu tādu un tādu analīzi, zinu, uz ko tas velk. Simptomus sapratu. Bet bija situācijas, kad traucēja. Tad cīnījās mamma ar dakteri. Reizēs, kad ir jāizlemj – vajag vai nevajag, taisīsim vai netaisīsim, tad dakteris traucē. Mamma vienmēr būs par to, ka bērnam ir jāpalīdz, bet dakteris skatās uz skaitļiem, rādītājiem, simptomiem, statistiku un prognozēm. Bet situācijās, kad uzvarēja mamma, tas bija pareizais lēmums,” atzīst Līga.
„Dzīvojot tur klāt un visu redzot, mammām ir ļoti grūti. Daudz kas tiek turēts neziņā. Ir dzirdēti un redzēti daudzi stāsti. Ir daudz briesmu redzēts, un viss vienā nodaļā, kur sakrājušās nelaimes. Bija grūti,” piebilst Viktors.
“Bija mammas, kuras vienas pašas rūpējās par savu bērnu. Bija vīrieši, kuri darba dēļ nevarēja atrasties slimnīcā, bet bija tādi, kuri gluži emocionāli nevarēja tur būt. Lai arī, atbraucot mājās, divās dienās bija jāizdara daudz, tas bija vieglāk nekā visu laiku atrasties slimnīcā. Tur būt bija ļoti nomācoši. Mūsdienu medicīna ir tālu gājusi uz priekšu. Pirms desmit gadiem Māris nebūtu izdzīvojis. Taču skaidrs ir viens – mūsdienās katram pašam jācīnās par savu veselību. Ja pats neiesi un neprasīsi, ne vienmēr aizsūtīs tur, kur vajag. Esmu izdarījusi vairāk, nekā varēju vai likās, ka varu. Domāju, ka sevis dēļ neizdarītu pat pusi no tā visa,” atzīst Līga, sakot, ka arī dabas vielās ir liels spēks.
“Satikām daudzus cilvēkus. Redzējām dažādas metodes, ko kurš dara. Viens izmanto Tibetas metodes, citam der enerģētiskās, kāds atkal atzīst uztura bagātinātājus. Ko nu kurš tik nemēģina darīt, bet tanī pašā laikā mēs visi sapratām, ka ar ārstiem runāt par šīm tēmām ir bezjēdzīgi. Viņi par to nezina vai vienkārši negrib zināt. Bija ģimenes, kuras vienkārši paļāvās uz Dievu. Arī par mums ir daudz lūgts un paši lūdzāmies. Uz kaut ko vienu paļauties nevar, un no medicīnas atteikties nedrīkst. Tas ir jāsavieno kopā,” atzīst Līga.
“Arī es varu teikt, ka ticības lietās nekad līdz šim nebiju iedziļinājies un tās izpratis. Domāju, ka nekad mūžā uz ceļiem nemetīšos. Un ne jau aiz lepnuma, bet neticēju un nesapratu… Bet dzīve mani dabūja uz ceļiem. Bija tāds brīdis. Un teicu Visvarenajam, lai ir žēlīgs un palīdz. Izejot cauri šim Golgātas ceļam, esmu pārliecināts, ka augstāki spēki ir. Tad nāk arī likteņa zīmes, kuras ne vienmēr mākam skaidrot,” piebilst Viktors un turpina: „ Māris šogad sāka iet 1. klasē. Pa slimnīcas laiku kļuvis nopietnāks. Spriedumi kā lielam cilvēkam. Dzīve slimnīcā piespiež tādiem kļūt. Sākumā katru rītu slimnīcā pirms analīzēm kliedza. Par skandālistu bija nodēvēts. Vēlāk tā bija ikdiena. Nekādu problēmu. Ir bijušas pāris ļoti pesimistiskas sarunas, bet tās ātri pārgāja. Pārsvarā Māris turējās braši un bija optimists. Tagad janvārī brauksim uz pārbaudi, aprīlī būs gada kontrole ,un tad vairs tikai pa retam,” saka Māra tētis.
Māris sarunā piedalījās nelabprāt. Tiesa, viņš turpat līdzās spēlējās ar mantām, klusām dudināja, uzēda kādu konfekti. Atnesa parādīt arī savu rotaļu sunīti, kurš kopā ar viņu izcietis grūtos brīžus slimnīcā. Vecāku mudināts, lai pastāsta kaut ko, Māris tik atbildēja, ka Rīgas slimnīcā bijis garlaicīgi.
“Kad man bija labāk, es kaitināju mammu. Abi spēlējām spēles. Sliktākais Rīgas slimnīcā bija tas, ka dakteri nepateica, ko viņi darīs. Man bija bailes. Boksos arī bija slikti. Gribu aizmirst un tur nekad neatgriezties. Paldies visiem, kas palīdzēja. Es to jutu,” saka Māris un dziļā pateicībā visiem, kas palīdzēja, atbalstīja, ziedoja, aizlūdza un bija kopā šajā grūtajā laikā, pateicību saka arī Māra vecāki.
Komentāri