Lai arī ik pa brīdim izskan informācija, ka atbalsts ģimenēm, kas audzina bērnu ar īpašām vajadzībām, uzlabojas, Līga Stiene atzīst, ka visas grūtības ir uz vecāku pleciem.

Ar Līgu Stieni, kura ar vīru Kalvi audzina piecpadsmitgadīgo Mareku, bērnu ar īpašām vajadzībām, sarunājamies divas reizes: vasarā, kad varēja ievilkt elpu pēc pirmajiem ierobežojumiem, un tagad ziemā, kad ierobežojumi atkal ir pilnā spēkā. Tagad tie jau labāk pielāgoti, lai bērni, kuriem ir īpašas vajadzības, varētu turpināt rehabilitāciju un procedūras, kas nepieciešamas, lai ne tikai panāktu kādus veselības uzlabojumus, bet arī lai veselības stāvoklis nepasliktinātos.

Īpašo bērnu vecāki ieguvuši spēcīgu dzīves rūdījumu, jo nekas nav vienkāršs, pašsaprotams vai viegli sasniedzams. Līga teic, ka viss sākas ar brīdi, kad bērniņš ienāk ģimenē – mammai jāspēj ne tikai pašai tikt galā ar jauno situ­āciju, bet arī jāsaprot, kur vērsties, kur saņemt palīdzību, jo “nav tā, ka kāds atnāk un pasaka – tagad jums pienākas tas un drīkstat izmantot to. Sākums ir ļoti grūts”. Sākotnēji Līga informāciju meklēja internetā, ar laiku, iepazīstoties arī ar citām īpašo bērnu ģimenēm, daudz tiek uzzināts citai no citas.

Neizsmeļamās vajadzības

Lai gan pašvaldības, gan valsts nodrošina atbalstu bērniem ar īpašām vajadzībām, nepieciešamību ir daudz, daudz vairāk. Mareka mamma atzīst, ka visgrūtākais bija pieņemt, ka jāiet un jālūdz, lai saņemtu atbalstu – vien­alga, vai tas būtu vingrošanas kursam vai dzirdes aparātiem. Protams, tādu aparātu nodrošina arī valsts finansējums, taču šie modeļi ir veci, jo dzirdes aparāti gadā attīstās par četrām paaudzēm. Līga teic: “Man ilgi bija jāsaņemas, lai pieteiktos ziedot.lv un lūgtu mana bērna veselībai tik nepieciešamo finansējumu. Va­jadzību ir ļoti daudz – gan īpaši apavi, gan ortozes, ratiņkrēsls. Diemžēl reizēm uz valsts dotajiem palīglīdzekļiem ilgi jāgaida, jo gribētāju ir daudz, tad jāmeklē citas iespējas.” Līga arī norāda, ka šajā ierobežojumu laikā izaicinājums ir apavu iegāde bērniem ar īpašām vajadzībām, tādus nopirkt internetā būtībā ir neiespējami, bet klātienē to nevar.

Līga skaidro, ka vislielākie izdevumi ir par vingrošanu, turklāt šis pakalpojums kļūst arvien dārgāks, vidēji mēnesī izmaksā 100 eiro. Tāpēc vecāki izmanto katru iespēju, kad šis pakalpojums pieejams par sabiedriskajiem līdzekļiem, piemēram, deinstitucionalizācijas projektā, tāpat no ziedo.lv saziedotās naudiņas.

Marekam regulāri vajadzīgs rehabilitācijas kurss. Ģimene labprāt izmanto rehabilitācijas centra “Poga” pakalpojumus, arī tagad, ierobežojumu laikā, “Pogā” tie organizēti izcili. Pavasarī vairāki pakalpojumi tika atlikti, bet tagad viss notiek. Līga mūsu sarunā vairākkārtīgi uzsver šī centra darbinieku profesionalitāti, attieksmi un organizētību. Centrā pieejami arī logopēdu, uztura speciālistu, neirologu un citu speciālistu palīdzība. “Pogā” gan pakalpojumi ir dārgāki nekā citviet, bet centrs piesaista arī Eiropas projektu finansējumu, tad daļu summas sedz no šīs naudas.

Ir daudz jautājum, kas gan paš­valdībā, gan valstiskā līmenī tiek atrisināti tikai ar pašu vecāku iniciatīvu un neatlaidību. Piemēram, sākotnēji Līga dēlu uz skolu Raiskumā un atpakaļ ar autobusu veda pati, kad dēls paaugās un mammai vairs nepietika spēka Mareka nešanai, viņa lūdza sociālā dienesta palīdzību. Ģi­mene ir gandarīta, ka Cēsīs top daudzfunkcionālais sociālais centrs, vien žēl, ka tas ir pilsētas nomalē, jo tas nozīmē, ka daudziem vecākiem būs jāmēro garš ceļš, lai bērnu tur nogādātu.

Daudz kas pieejams tikai uz papīra

Medijos plaši apspriests jautājums par asistentu pieejamību. Arī Līga skaidro, ka to var saņemt tikai nosacīti, jo asistenta darba samaksa ir ļoti maza, bet, lai vecāki paši kļūtu par asistentiem, līdz šim bija jāaizpilda ļoti daudz dokumentu, apstiprinot, ka cilvēks vadā savu bērnu uz procedūrām un tamlīdzīgi. Līga ir priecīga, ka, ja valdība nepārdomās, šī birokrātija beigsies, ir paredzēta noteikta summa par pakalpojumu un katru darbību nebūs jāpierāda ar papīriem.

Mareka mamma arī skaidro, ka valstī apmaksātās sešas līdz desmit stundas gadā vingrošanai ir nekas, jo šādiem bērniem vingrošana nepieciešama vismaz divas reizes nedēļā, tātad atbalsta nepietiek pat mēnesim.

Līga stāsta par daudzām šādām niansēm, bet viņa kā mamma allažiņ meklējusi risinājumu: “Jā, ir grūti, bet tam sunim jāpārkāpj pāri, jāspēj lūgt palīdzību pat tad, ja būtībā tā pienākas un nekas nebūtu īpaši jāprasa.” Viņa arī skumji atzīst, ka, lai cik tiek slavēts, ka situācija uzlabojas, nekas daudz nav mainījies, vecākam pašam ir jāmeklē, jāprasa, ja nepaprasīsi, neviens palīdzību nesniegs, turklāt bieži jāiet cauri lielai birokrātijai.

Ir vēlme strādāt, bet nav iespēju

Sāpīgs jautājums īpašo bērnu mammām ir iespēja strādāt. Arī Līga labprāt strādātu, bet nevar to darīt, jo nevar atrast bērnam asistentu, parasti mammas kooperējas un cita citai palīdz. Bet, tā kā Līgas dēls ir vājdzirdīgs, viņa palīgam jāprot zīmju valoda. Pēc mācībām skolā dēls jāved uz dažādām procedūrām, nodarbībām, pie ārsta. Līga teic, ka iespēja pastrādāt kaut vai pāris stundas dienā jau būtu labs sākums un derētu pat labāk nekā saruna ar psihologu.

Protams, Mareka aprūpē iesaistās arī tētis un Līgas mamma. Viņa neslēpj, ka gājis raibi, bijušas melnās svītras, kad šķitis, ka dzīve sabruks: “Bet man ir kolosāla mamma – mamma ar lielo burtu. Viņa man nav ļāvusi nogrimt. Ģimene man ir vērtība, lai cik grūti kādreiz būtu, mēs turamies kopā. Ar vīru šogad svinam 25. kāzu jubileju.”

Līga vērtē, ka pa šiem piecpa­dsmit gadiem, kopš ģimenē ienāca Mareks, viņai jau vajadzētu būt kļuvušai cietai kā akmenim, bet tomēr laiku pa laikam paveroties tādas slūžas, ka sāpju straumi neapturēt: “Bet tu, cilvēk, ievelc trīsreiz elpu, pagriezies, pasmaidi un dzīvo tālāk. Jā, kādreiz nolaižas rokas, reizēm tā elpa jāievelk, bet apzinos, ka neviens cits manā vietā to nedarīs. Sa­protu, ka manam bērnam ir daudz vajadzību, lai uzturētu viņa veselības stāvokli, lai viņš nepaliktu pavisam gulošs.”

Ģimene ir ļoti aktīva, labprāt ceļo pa Latviju, tikai tagad pandēmijas dēļ cenšas būt tur, kur mazāk cilvēku. Visi ir priecīgi, ka šogad uzsnidzis sniegs, plāno aizbraukt uz jūru vai mežu, izbaudīt ziemu. Līga teic: “Mare­kam daudz kas interesē, un tad nu maisam gals ir vaļā, visu ko darām. Viņš ļoti pārdzīvoja, ka Ziemassvētkos nebija svētku pasākumu, to ļoti pietrūka. Bet tagad meklēsim kādu kalnu, kur nav tik daudz cilvēku, iesim staigāt pa mežu, baudīsim to, kas ir apkārt.”

Protams, Līgai un Kalvim tikpat cieši pie sirds kā Mareks ir arī vecākais dēls Ģirts. Viņam jau ir ģimene, kurā aug Līgas un Kalvja pirmais mazbērniņš.